jueves, 16 de octubre de 2008

Beta-Talasemia major


Eso que acabas de leer es una anemia congénita severa. Es decir, una enfermedad hereditaria e incurable que, antes de matar, obliga a someter al que la padece a continuas transfusiones sanguíneas mientras viva. En esta situación están en España más de 150 familias. Desde el viernes, una de estas familias ha visto la luz en los ojos de Javier, el hijo que, además de traer la alegría que sólo puede dar un recién nacido, viene con otra vida bajo el brazo: la que le va a dar a su hermano Andrés.

Andrés, lleva sus 6 años de vida obligado a someterse a continuas transfusiones en el hospital que se ha convertido en su segunda casa para él y para sus padres. Ahora, tan sólo con la sangre del cordón umbilical de su hermano Javier, podrá recibir un trasplante de médula que va a permitir que su organismo comience a producir las células sin ese trastorno genético que la hacía imposible realizar una vida normal y que le ponía en riesgo permanente.

Esto ha sido posible gracias a la Ley de Reproducción Asistida que el Parlamento aprobó hace menos de 2 años. Esta ley permite ahora en España aplicar técnicas de diagnóstico genético preimplantacional (DPI) con fines terapéuticos para terceros. Detalles técnicos que son complejos pero que no sólo han dado una nueva vida a Andrés sino que también han impedido que Javier naciera con la misma enfermedad que su hermano.

La Ley es muy clara ante un tema que puede suscitar dudas morales y establece los máximos controles. Prohíbe la clonación y únicamente permite la selección genética cuyo fin sea la curación de enfermedades raras y mortales. Quedan excluidos, por tanto, la elección del sexo del bebé o de cualquier otro rasgo físico como, por ejemplo, el color de ojos. Podrán beneficiarse los que padezcan terribles enfermedades como esta.

Este avance de la ciencia, que ahora todos contemplamos en Javier y en Andrés como un milagro, no ha caído del cielo. Es más, ha estado prohibido hasta 2006 en España y, durante su tramitación parlamentaria, estuvo a punto de no ser aprobado por la frontal oposición de los diputados y senadores del PP. Seguro que para estos dos niños y los que puedan beneficiarse de estas conquistas del conocimiento humano, así como para sus familias, dentro de unos años será una anécdota la oposición del PP.

Ninguno comprenderá, cuando sean hombres y mujeres, la oposición tan irracional que algunos tienen a la vida que genera vida para uno mismo y para otros. Nadie entenderá en el futuro lo mucho que nos ha costado salvar esos estrechos condicionantes morales. Afortunadamente será anecdótico pero, en la España de hoy, es lo que nos ha tocado sufrir. A nadie se le obliga a recurrir a esta técnica, que, por cierto, se ha empleado por primera vez en España en la sanidad pública andaluza. Pero los que puedan y quieran beneficiarse de ella es justo que sepan que lo podrán hacer a pesar de la frontal oposición del PP.

15 Comments:

At 16 octubre, 2008 12:38, Blogger MAX said...

Seguramente, Miguel Servet estaría especialmente satisfecho con la evolución de la Ciencia en España. No así de los planteamientos tan de su época, y que sobreviven en éste país, que sigue confundiendo ciencia con creencia.
La ciencia es empírica, es práctica, es humana.
Debe ser contrastada, debe tener aplicaciones prácticas, debe ser la consecuencia del desarrollo de la humanidad.
Garantiza calidad de vida, garantiza esperanza de vida, garantiza mejorar el tratamiento para sanar.
Cada vez son más los enfermos crónicos, con mejor calidad de vida; y muchos que han dejado de serlo. ¿Cómo cree nuestros conciudadanos que se llega a ello?

En un momento tan especialmente crítico en lo económico; y después de ese desparrame de dinero por las arterias financieras, no debemos bajar la guardia, e incrementar exponencialmente nuestras inversiones y disposición de recursos al lado de los investigadores, las universidades, los institutos tecnológicos. Estos son los que nos darán un efecto diferenciador con otros países, y además nos aseguraran una supervivencia no tan dependiente de terceros. I+D+i (elevado a 100).

También es nuestra responsabilidad compartir el conocimiento y sus beneficios, al resto de la humanidad. (¿recordaís la guerra de Sudáfrica y Brasil contra las multinacionales farmaceúticas?).

Un abrazo,

enric doménech

 
At 16 octubre, 2008 16:19, Blogger Carolus Primus said...

Amigo Pepe, siento que lo voy a poner a continuación no vaya con el tema que propones para comentar, pero entiendo que te puede servir para analizarlo y desarrollarlo por tu parte en un posterior post tuyo. Va en relación al paro y a "grosso modo" posibles soluciones a medio y largo plazo:

El desempleado no va atender a razones cuando su familia pide pan. El gobierno va a tener que ocupar el puesto de las empresas privadas, que por una razón u otra, cesan en su actividad y mandan a los trabajadores a la calle. Es hora de emprender una inversión pública a gran escala, buscando recursos propios si no los hay del exterior, que modernice el país y adelante todas las previsiones proyectadas anteriormente para situarnos en condiciones ventajosas cuando la crisis amaine.

Colocar inmediatamente a los parados en las obras públicas, gestionar nuevas iniciativas también públicas que sustituyan temporalmente a la iniciativa privada hasta que esta coja confianza de nuevo, crear nuevas actividades tendentes a proteger el medio ambiente y a los dependientes debe ser una gestión directa del Estado que debe empezar en las oficinas de colocación. Mientras se sanea el sistema financiero y el crédito fluya de nuevo hacia la pequeña y mediana empresa (la que más está sufriendo la crisis) y mientras se toman las medidas para el ajuste clásico de la economía, el gobierno debe emprender sin dilaciones una política "de guerra" en la que todos los ministerios y organismos que de ellos dependan pongan a cien sus maquinarias para generar actividades y , sobre todo, proyectos sólidos de futuro y de modernización de todas las estructuras económicas de España. Sustituir temporalmente por parte del Estado los huecos que van dejando las empresas privadas mientras realicen su ajuste pertinente y hacerse cargo directamente de los trabajadores desempleados va a ser una labor necesaria y prioritaria.

El parado no entiende de culpables sólo pide soluciones, pero mientras estas llegan los culpables siempre serán el gobierno y quienes le apoyan. Por eso la oposición política y económica atizarán sin piedad señalando como únicos culpables a quienes tienen todas las cartas para merecerlo, racional o irracionalmente.

Las largas colas en las Oficinas de Desempleo ya son caldo de cultivo para ahondar más en el pesimismo, la desconfianza y la ira que, convenientemente manejada por agitadores sin escrúpulos, se volverá en contra de cualquier proyecto de modernidad que pretendan los socialistas.

El "culpable Zapatero", ya grabado en la mente de los españoles para unos como objeto de odio y para otros como símbolo irracional de la impotencia de la derecha, será una realidad si el gobierno y el PSOE, no optan por una solución "lateral e innovadora" para solucionar no sólo la crisis sino las situaciones particulares en la que los españoles van entrando a causa de ella. Pero lo importante es el bienestar de los ciudadanos y ese es y debe ser el único objetivo.

Saludos para todos.

 
At 17 octubre, 2008 09:27, Blogger Martín Bolívar said...

Me parece un hecho indudablemente vital, aunque en mi modesta opinión, en estos días habría que recordar también la semana dedicada a la propuesta de erradicar la pobreza.

 
At 17 octubre, 2008 15:26, Blogger Bomarzo said...

Doblemente feliz por este hecho. Por un lado que un niño pueda salvar la vida de su hermano gracias a la ciencia, la cual no me importa que compita con Dios en este sentido.
En segundo lugar que se haya realizado la operación en Andalucía. Como andaluz que soy no puedo más que enorgullecerme del avance y cómo queda mi tierra situada en este aspecto.
Un saludo.

 
At 17 octubre, 2008 18:26, Blogger Cachito mio said...

Mientras el PP pudo, se invirtió lo mínimo posible en I+D. Si me enorgullezco de ser socialista es porque se invierte en Prestaciones sociales, sanitarias, educativas y en I+D.
Y que le quede claro a los seguidores más fanáticos del PP: ¿Si estuvieran en la situación de ese matrimonio, no harían lo mismo aunque sus diputados y senadores del PP se oponían a esta Ley?

Es lo mismo que ocurre con la reforma de la Ley del aborto, ellos dicen que a los españoles no nos interesa esos temas y yo digo que a mi como española me interesa y me importa. A ellos no, porque se pueden ir al extranjero y pagarlo, la hipocresía es mucho.

 
At 17 octubre, 2008 18:47, Blogger Luis Alejandro Beltri Baudet said...

Nos debemos alegrar todos y todas, no solo por Andrés, que dispone a su lado, seis años después de largos sufrimientos, de su nuevo hermano Javier, que en un 70% u 80% de posibilidades será su salvación, y por su familia, sino por todos los afectados por esta terrible y dura enfermedad.
La actitud del PP ante estos temas que según ellos afectan a la moralidad, la ética, las creencias religiosas, etc., recuerda actitudes de la iglesia ante avances científicos, por las que han tenido que pedir perdón; eso sí, muchos siglos después y cuando ya produce risa.
¿Cuándo pedirá perdón el PP por sus actitudes tan cerriles?. Espero que no tarden tanto; espero que pensando un segundo en Javier, puedan cambiar de opinión.
Un abrazo
Luis Beltri

 
At 17 octubre, 2008 19:20, Blogger Lorenzo said...

Es sin duda un gran avance para la curación de enfermedades tan complejas como esta. Esperemos que entre todos seamos lo suficientemente responsables para evitar que se abra la caja de pandora y sigamos utilizando la parte positiva de la ciencia, como en este caso.

 
At 17 octubre, 2008 19:30, Blogger rompegar said...

Compañero Pepe.
No te quepa la menor duda dentro de unos dias seremos juzgados por herjes y blasfemos por el Santo Oficio, lo seremos porque algunos ya lanzan el anatema de que el hombre se ha creido Dios, ellos los poseedores de la luz y la verdad absoluta deben de erradicar las enseñanzas del Maligno, el hombre no debe de tener cuidados paliativos, ni ser libre para elegir su muerte, no el hombre esta condenado a sufrir una lenta agonia, sentie el dolor lacerando su carne y sus huesos, ademas de sufrir en silencio, a eso le llaman una muerte digna, los que mueren sin sufrir no tienen esa dignidad, falsos eunucos revistidos de una falsa religiosidad, haced lo que decimos pero no lo que hacemos.
Ciencia y religion nacieron juntas, aun las tribus primitivas los brujos tienen una doble mision, sanar y mantener los cultos, eso si sus dioses no son tan celosos que no consientas a otros a su lado.
Alma y cuerpo conjunto humano, lo material y lo inmaterial, lo primero es barro, el barro lo moldea el alfarero, lo segundo es intangible, pertenece al miundo invisible, lo modela la imaginacion, el mago.
Pepe por mucho que esos acolitos quieran, por mucho que intenten amedrentar con las fauces del infierno, no ha que temerles, fueron derrotados hace ya mucho tiempo, tan solo cuando arrecien sus esperpenticos ataques bastara recordarles, asi, por lo bajini "Y sin embargo se mueve"
salud y honor

 
At 18 octubre, 2008 02:40, Blogger snake said...

Esta noche he visto la entrevista que le ha hecho Gabilondo a la madre y al médico.

Ha sido una gran alegría que los avances de la ciencia hayan servido para que un bebe pueda salvarle la vida a su hermano.

Tambiés destacable que esto se haya realizado en Andalucía, que ha apostado por la investigación y el progreso, en contraposición con el modelo madrileño, que apuesta por la privatización.

 
At 18 octubre, 2008 16:33, Blogger duda y meditación said...

No saben lo que dicen los obispos. Un hermano, que viene después, y que normalmente produce celos, ...produce en lugar de eso, esperanza y deseo. Y agradecimiento. No veo otra forma mejor de ayudar a un hermano, y sin sufrimiento por parte de nadie. Al declararse contrarios, en realidad están pidiendo que se obligue a todos estos otros niños que ponen su esperanza en este procedimiento médico, a sufrir enfermedades y sufrimientos evitables, porque si. Lo mismo que cuando se oponen al uso del condón en África, para evitar el SIDA. En África están circuncidando a los niños, porque se ha detectado que influye en una menor infección de SIDA, al mejorar la higiene, y evitar la exposición a fluidos contagiantes (un poco). Pero... lo jodido es que el uso del condón evitaría (casi) por completo el contagio. Y la iglesia, si quisiese, podría con su influencia extender su uso. Pero no. Dicen que el uso del condón es contrario a dios. En realidad, Dios, de existir, estaría a favor del condón, y de rescatar a todo un continente sumido en la enfermedad, el hambre y la pobreza. ¿Cual es la Culpa de la iglesia católica en el fracaso de África como lugar habitable?
Lo que no comprendo es que ellos mismos no lleguen a estas conclusiones a partir de sus propias enseñanzas.

Un saludo.

 
At 18 octubre, 2008 18:13, Blogger Lluís Ronda said...

Históricamente, el progreso ha sido tratado con optimismo, así, la ciencia y la técnica aparecen como instrumentos sostenedores de este entusiasmo. Sus aportaciones, sobretodo en el ámbito humano ( ejemplo y fruto es éste artículo dedicado al niño Andrés), han contribuido enérgicamente a preservar su “bios”, de manera que la esperanza de vida del ser humano EN LOS PAISES OCCIDENTALES es considerablemente elevada... gozando de gran calidad de vida. Y esto es admirable, extraordinario y digno.
Sin embargo, no debemos olvidar que la ciencia y la técnica han sido y está siendo el motor de un CAPITALISMO GLOBAL (que ahora parece que haya caído de su bicicleta) que monetiza y comercializa absolutamente todo y que es responsable del modelo de mundo tan injusto que vivimos.
“Como yo he comido, ya ha comido todo el mundo”... ¡no es así!
Quiero advertir con esta frase que todos somos “corresponsables” de la realidad económica, social y medioambiental del planeta: el mundo soporta cada día 40.000 vuelos diarios, 10 millones de hectáreas de bosque son destruidas cada año, 850 millones de vehículos circulan diariamente por los más de 18 millones de Km. de carreteras, mil millones de barriles de petróleo se consumen cada 18 días, cada año desaparecen alrededor de 100 culturas, se están exterminando los pueblos indígenas a costa de los recursos naturales que ofrecen sus tierras, en Europa hay 50 millones de pobres,10 millones de niños (que ahora con la crisis van a ser más) mueren de hambre cada año, 1400 millones de personas viven con menos de un dólar diario, 1100 millones de personas no tienen acceso al agua, guerras injustas, explotación de los océanos, residuos nucleares, basura cósmica, contaminación general... Todo esto, indudablemente, también se lleva a cabo en nombre de la ciencia y la técnica.

No se Vds., pero no puedo afirmar alegremente gozar de una gran calidad de vida cuando yo también soy mundo, quiero decir que si estimo a una persona estoy diciendo que estimo a toda la humanidad, que si amo aquello que vive y fructifica a mi alrededor estoy amando a toda la diversidad que embellece el mundo y de la cual formo parte.

No quiero, de ningún modo, desdeñar ni criticar la gran alegría que concierne a éste gran descubrimiento científico merced del cual hago mi comentario y que va a salvar muchas vidas, pero, por otra parte, sí he querido significar que también la ciencia y la tecnología como adalid del capitalismo, a través de la velocidad e inmediatez de sus resultados aplicados a un “comercio” consumista global, es el gran responsable de un mundo que, simplemente con datos de consumo energético, no podrá aguantar 40 años más al ritmo que va.

Apelo pues a los grandes gestores de la vida pública, a esos políticos que hoy más que nunca deben conseguir (en contra del sistema) hacer pensar y reflexionar a la ciudadanía ante ésta REALIDAD, y es por ello que deben considerar tener una visión, una perspectiva global en todos sus proyectos, actuaciones y consideraciones políticas.

Porque transformar el mundo solo se puede conseguir a partir del individuo, por lo tanto podemos asentir la gran responsabilidad que significa la acción política en su tarea didáctica de guia y ejemplo social. Es por ello que, indiscutiblemente, ¡cualquiera no puede ser político!

Un saludo a Max desde Dénia.

 
At 19 octubre, 2008 11:08, Blogger Sirenita said...

Me alegro muchísimo por esa familia y su pequeño, pero no debemos pasar por alto que de lo que se trata es de crear varios embriones y ELEGIR entre ellos. A mí me suena nazi, (o espartano, creo que eran estos los que a los niños con defectos los despeñaban).

No se...tengo sentimientos encontrados, porque comprendo que se supone que es un avance..pero no puedo evitar pensar en los bebés que desechan y eliminan porque no son idoneos;

Y me da igual lo que diga la Iglesia Católica, eso lo tengo claro.

 
At 19 octubre, 2008 18:46, Blogger Perez@larcón said...

Estimado señor; Permitame decirle que se ha equivocado con las declaraciones de ayer en el Calderón. Eso no se puede decir, y menos en un palco. Una falta de respeto, una más, para los aficionados al futbol y seguidores de un equipo ESPAÑOL, pese que no le guste, respete y será respetado.
Saludos

 
At 20 octubre, 2008 01:32, Blogger Jorge said...

Vaya por delante que en este caso concreto y si yo estuviera en la misma situación, ante la opción de salvar la vida de mi hijo ya nacido, no dudaría en actuar como lo ha hecho
la familia del caso que nos ocupa.
Ahora bien, aprovecho para enlazar con un tema paralelo y presentarle al Sr. Blanco un Blog que debería ser de su interés, se llama "Bitácora de izquierdas contra el aborto". Ojo con la izquierda en este tema.

Sr. Blanco, le pediría que invirtiera 10 minutos de su precioso tiempo para descubrir otra visión del aborto desde LA IZQUIERDA.
un saludo, Che

 
At 20 octubre, 2008 19:32, Blogger Jose said...

Pepe, quedarás por lo que eres, pues tu juicio está en manos del Tiempo, y, como sabes, éste es inexorable. Lo dijeron los griegos, que no sabían de "ascos al Real Madrid" ni de antifranquismo de pacotilla (para esto pregúntales a los del Partido Comunista, a los que todavía les duelen las posaderas). Y si te gusta dar la cara, a mí también: déjame ofrecerte la oportunidad un día que vengas por Valencia. Afectuosamente, un lector. "La Verdad es hija del Tiempo" (también los dijeron los griegos). "Quod est veritas?" (esto lo dijo Poncio Pilatos). A seguir bien Pepe, faro que iluminas el mundo progresista.

 

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